بانک اطلاعاتی آنژیوادم ارثی |
تاریخچه
آنژیوادم ارثی یک بیماری نادر با شیوع 1 در 10000 تا 1 در 50000 نفر در جهان است که علائم آن شامل ادم راجعۀ غیر گودهگذار، بدون خارش، ناگهانی و اکثراً غیرقرینه و یکطرفه است که عمدتاً نواحی زیرمخاطی، زیرپوستی مانند: دور چشم ، لبها، زبان، جداره رودهها، ناحیه تناسلی و حنجره را درگیر میکند.علائم بیماری ناشی از افزایش نفوذپذیری عروق مویرگی زیرپوستی و زیرمخاطی ست که منجر به ادم و بروز حملات میشود. بیماری آنژیوادم ارثی مانند سایر بیماریهای نادر چندان در میان پزشکان و کادر درمانی شناخته شده نیست و این امر موجب تشخیص نادرست یا عدم تشخیص بیماری و به تبع آن عدم درمان مؤثر بیماران شده و میزان مرگ و میر یا بروز عوارض ناشی از بیماری مخصوصاً عوارض تنفسی را افزایش میدهد. پس شناخت هرچه بهتر و بیشتر بیماری فوق و عوامل تأثیر گذار برآن، آگاهی از شیوع آن در سطح جامعه و کمک به پزشکان و کادر درمان و مردم در شناخت بیماری میتواند در تشخیص بهتر و درمان بیماران مؤثرتر باشد.
از این رو مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی در سال 2006 اقدام به تشکیل نظام ثبت (رجیستری) بیماران آنژیوادم ارثی
(Iranian Hereditary Angioedema Registry )، نموده و از آن زمان تا کنون به ثبت دقیق و بررسی بیماران آنژیوادم و اطلاع رسانی مناسب به بیماران و کادر درمان اهتمام داشته است. امید است با راه اندازی این رجیستری که از اهداف اصلی آن اطلاع رسانی و شناسایی بیماران در سطح کشور می باشد، موارد این بیماری به طور دقیق تر و جامع تری ثبت گردند. همچنین با تشخیص و شناسایی این بیماران موجبات درمان درست آنها فراهم و از عوارض و بار مرگ و میر بیماری کاسته شود.
از اهداف اصلی این رجیستری می توان به موارد زیر اشاره نمود:
- کمک به تشخیص و درمان و معطوف نمودن توجه جامعه پزشکی به این بیماری نادر که در این جهت کتابچه راهنمای جامع بیماری آنژیوادم ارثی تدوین گردیده و در اختیار همکاران محترم کادر بهداشت و درمان قرار می گیرد.
- داشتن آمار دقیق از فراوانی بیماران آنژیوادم در ایران و طبقه بندی بیماران ثبت شده
- داشتن دسترسی به اطلاعات بالینی، پزشکی و پژوهشی بیماران جهت پیگیری وضعیت ایشان
- فراهم نمودن بستر مناسب جهت انجام پژوهشهای بنیادی، بالینی و اپیدمیولوژیک در جهت رفع عوامل تهدید کننده زندگی و ارتقای کیفیت زندگی و سلامت بیماران
- همکاری علمی با مراکز تحقیقاتی و آموزشی داخل و خارج ازکشور و سازمانهای علمی بین المللی با رعایت قوانین و مقررات مربوط
- تلاش در جهت ارتقا سطح آگاهی پزشکان و پیراپزشکان و نیز بیماران و خانواده های ایشان در زمینه تشخیص و درمان به موقع و مناسب و پیشگیری از عوارض بیماری
- ارتقای سطح آگاهی جامعه در جهت کمک به بیماران
- تشویق و جذب محققان در انجام پژوهش در زمینه آنژیوادم و سایر بیماریهای مرتبط
روش کار :
- مراجعه بیمار به مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی از طریق معرفی نامه پزشک همکار مرکز در تهران و یا یکی از شهرهای ایران
- تکمیل پرسشنامه آنژیوادم ارثی ، توسط پزشکان آموزش دیده در این زمینه برای بیمار
- ویزیت و ارزیابی بیمار توسط پزشک فوق تخصص ایمونولوژی و آلرژی و عضو هیئت علمی مرکز
- انجام آزمایشات تخصصی لازم جهت تأیید آنژیوادم ارثی و تعیین انواع آن در افراد در آزمایشگاه مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی
- ویزیت مجدد بیمار پس از مشخص شدن نتایج آزمایشات ضروری برای تائید تشخیص
"پس از تشخیص قطعی بیمار"
- وارد کردن نام بیمار، اطلاعات دموگرافیک، بالینی و آزمایشگاهی وی در رجیستری (واحد ثبت) بیماری آنژیوادم ارثی بعنوان بیمار جدید
- ارایه خدمات درمانی و مشاوره ای برای بیمار و خانواده وی
- آنالیز اطلاعات
- تهیه گزارشات سالانه از نتایج داده های ثبت شده انجام خواهد شد.
انتخاب حالت کور رنگی
سرخ کوری سبز کوری آبی کوری سرخ دشوار بینی سبز دشوار بینی آبی دشوار بینی تک رنگ بینی تک رنگ بینی مخروطیتغییر اندازه فونت:
تغییر فاصله بین کلمات:
تغییر فاصله بین خطوط:
تغییر نوع موس: