بانک اطلاعاتی بیماری های نقص ایمنی اولیه ایران

تاریخچه

واحد ‌ثبت اطلاعات بیماری‌های نقص ایمنی اولیه ایران (IPIDR) برای نخستین بار در سال 1378 در قالب یک طرح تحقیقاتی، با پیگیری آقای دکتر آقا محمدی و آقای دکتر معین، دردانشگاه علوم پزشکی تهران، به تصویب رسید و با همکاری سایر استادان ایمونولوژی (مرحوم استاد دکتر فرهودی، آقای دکتر موحدی، سرکار خانم دکتر پورپاک و آقای دکتر قرگزلو) و جمعی از پژوهشگران  به اجرا درآمد.  سپس از ابتدای سال1384 فعالیت این واحد به مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی منتقل گرد‌‌ید. این واحد طی این مدت،  در زمینه ثبت اطلاعات بیماران  مبتلا به بیماری‌های نقص ایمنی اولیه ، از  همکاری استادان و پژوهشگران گرانقدر دانشگاههای علوم پزشکی تهران، ایران، شهید بهشتی، مشهد، شیراز، اصفهان، بابل، کرمان، زنجان و ... بهره‌مند شده است و حاصل این همکاری، تهیه و ارائه دهها مقاله و صدها خلاصه مقاله علمی  مشترک در مجلات و کنگره‌های علمی معتبر داخلی و خارجی و جوایز جشنواره‌های پژوهشی است.
 
در حال حاضر واحد ثبت اطلاعات بیماران نقص ایمنی اولیه بصورت یک واحد تشکیلاتی از مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی با مسئولیت آقای دکتر فضل اللهی (عضو هیات علمی پژوهشی این مرکز) و نظارت شورای برنامه‌ریزی بیماری‌های نقص ایمنی اولیه به فعالیت خود ادامه می دهد که در این جهت گیری پس از بازبینی کلیه پرونده‌های قبلی و مطابقت دادن معیارهای تشخیصی آنها با آخرین طبقه بندی بین المللی نقص ایمنی (IUIS) و تکمیل پرونده ها براساس اطلاعات بدست آمده از پیگیری بیماران، ثبت موارد جدید بیماران نقص ایمنی همچنان ادامه دارد. علاوه براین، ارائه آموزش در جهت ارتقاء کیفیت خدمات تشخیصی، درمانی ، پیشگیری و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران و در حد امکان ارائه خدمات حمایتی  نیز در این واحد انجام می‌گیرد.
 
با توجه به روند رو به رشد ثبت بیماران و پایان یافتن طرح های قبلی و نیز ضرورت بهبود روند ثبت و بهره برداری از اطلاعات ثبت شده، ، اساسنامه اصلاح شده واحد ثبت ( Registry ) اطلاعات بیماران نقص اولیه ایمنی به شرح زیر ارائه می شود.
 
ماموریت

 ایجاد نظام ثبت بیماران و جمع آوری و نگهداری اطلاعات بالینی ، آزمایشگاهی و  اپیدمیولوژیک بیماران مبتلا به بیماری های نقص ایمنی اولیه  در ایران به منظور:
1-  ایجاد بستری مناسب جهت  پزوهش های پایه و کاربردی در زمینه بیماری های نقص ایمنی اولیه
2-  تولید دانش و نوآوری در علوم ایمونولوژی و بیماری های نقص ایمنی
3- خدمت رسانی بیشتر به بیماران در جهت ارتقاء سلامت و کیفیت زندگی بیمار و خانواده وی
 
اهداف

1- داشتن دسترسی به اطلاعات بالینی و بیولوژیک بیماران
2- انجام پژوهشهای کاربردی و بنیادی در جهت تعیین شیوع، بیماری‌زایی و رفع عوامل خطر تهدید کننده رشد و سلامت بیماران
3- همکاری علمی با مراکز تحقیقاتی و آموزشی داخلی و خارجی و سازمانهای بین المللی با رعایت قوانین و مقررات مربوط
4- تلاش در جهت شناسائی عوامل موثر در تشخیص و درمان  و پیشگیری از بیماری‌های نقص ایمنی اولیه
5- ارتقاء فرهنگ سلامت در جامعه از طریق ارائه نتایج تحقیقات انجام شده مرتبط با این واحد
6- فراهم آوردن امکانات مناسب در جهت انجام روشهای نوین تشخیصی به خصوص در دوران بارداری ( تشخیص قبل از تولد)
7- برنامه ریزی برای آموزش بیماران، خانواده‌ها و پزشکان در جهت افزایش کیفیت خدمات تشخیصی، درمانی، پیشگیری و کیفیت زندگی بیماران
8- کمک به خانواده بیماران از طریق انجام مشاوره های تخصصی ( ازدواج، مراقبتهای حین بارداری و پس از تولد، تشخیص قبل از تولد با تأکید بر پیشگیری)
9- ارائه مشاوره در زمینه تشخیص سریعترو دقیق بیماری، مراقبت‌های قبل و بعد از پیوند مغر استخوان
10- ترغیب، تشویق و جذب محققین در انجام پژوهش در زمینه بیماریهای نقص ایمنی اولیه
 
 برای اطلاعات بیشتر لطفا به وب سایت http://ipidr.tums.ac.ir مراجعه فرمایید .