پیگیری و حمایت از بیماران نقایص ایمنی اولیه در زمینه های مختلف از اهداف اصلی مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی است

 

به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی تهران، مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی به مناسبت هفته جهانی نقص ایمنی اولیه، روابط عمومی این مرکز مصاحبه ای با دکتر محمدرضا فضل الهی، معاون مرکز فوق، در دو قسمت انجام داد، در قسمت اول این مصاحبه ایشان در مورد بیماری نقص ایمنی اولیه شیوع و میزان شدت، علائم و راه های درمان آن سخن گفت و در قسمت دوم این مصاحبه نیز ایشان به بیان فعالیت های مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی برای بیماران نقص ایمنی اولیه پرداخت.

متن قسمت دوم این  به شرح زیر است:

آقای دکتر لطفاً در مورد فعالیت های این مرکز در بعدهای تشخیصی، درمانی و پژوهشی در زمینه بیماری های نقص ایمنی اولیه، توضیح بفرمایید.

 دکتر فضل الهی: باید عرض کنم که یکی از اهداف اصلی و زمینه های فعالیت های گروه های علمی و پژوهشی، درمانی در این مرکز از بدو تاسیس، پیگیری بیماران نقایص ایمنی اولیه در زمینه های مختلف بوده است ( بیش از 20 سال از تاسیس مرکز می گذرد).

با توجه به اینکه هدف این مرکز پژوهش در خدمت بیمار است و از سراسر کشور و حتی گاهی کشورهای همسایه بیمارانی با شک به بیماری نقص ایمنی برای پیگیری تشخیص و درمان به این مرکز ارجاع داده می شوند، این بیماران در درمانگاه های تخصصی مرکز  توسط فوق تخصصان ایمونولوژی به صورت کار گروهی ویزیت و تشکیل پرونده می دهند و پس از ثبت در بانک های اطلاعاتی خاص این بیماران مطابق با تشخیص اولیه پزشکان، در خواست آزمایشات تخصصی برای هر گروه از این بیماران صورت می­ گیرد.

آیا این آزمایشات در مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی انجام می گیرد؟

بله، خوشبختانه همه آزمایش های مرتبط با این بیماری در این مرکز راه اندازی شده و این موضوع کمک می کند که بیماران هر چه زودتر به تشخیص نهایی برسند، بیماران به آزمایشگاه مرکز مراجعه کرده پس از انجام آزمایشات درخواست شده و در مجموع با توجه به آزمایشات که شامل آزمایش های ایمونولوژی و در صورت لزوم آزمایش های ژنتیک، تشخیص بیمار قطعی و در بانک اطلاعاتی بیماران ثبت می شود، یکی از بانک های اطلاعاتی این مرکز بانک اطلاعات بیماران نقص ایمنی اولیه است و تاکنون بیش از 100 مقاله پژوهشی از این اطلاعات منتشر شده است، اما در این مرکز به این بسنده نشده و علاوه بر ارائه خدمات آزمایشگاهی تا تشخیص بیماری، وارد فاز ارائه خدمات درمانی این بیماران نیز می شویم که به لیست درمان ها اشاره کردم، این بیماران به داروهای مختلف و پیگیری های بالینی نیاز دارند و در نهایت در بعضی موارد شدید مثل بیماری SCID یا سایر بیماری ها ممکن است که بیمار را کاندید سلولهای بنیادی قرار دهیم.

در مورد بیمارانی که کاندید سلول های بنیادی می شوند و نحوه بررسی آن نیز توضیح بفرمایید.

یکی از فعالیت های این مرکز که تاکنون بیش از 95 جلسه آن برگزار شده است، برگزاری جلسات کمیته پیوند سلولهای بنیادی است،  جلسات این کمیته با حضور فوق تخصصان انکولوژی، ایمونولوژی و آلرژی بالینی، متخصصان ایمونولوژی و ژنتیک هر یک تا دو ماه در مرکز جلسه برگزار  و پرونده بیماران در آن به بحث گذاشته می شود و در صورت تایید این بیماران به بخش پیوند سلولهای بنیادی در بیمارستان مرکز طبی کودکان یا مراکز دیگر ارجاع داده می شوند، بعد از انجام پیوند و بازسازی سیستم ایمنی این بیماران باید تا ماه ها و سال ها پیگیری های لازم را برای اقدامات درمانی و تشخیصی را انجام دهند و در مواقع لازم این خدمات را دریافت کنند.

این مرکز در مورد مشاوره های ژنتیک قبل از تولد و غربالگری نوزادان نیز فعالیت دارد، در این مورد نیز توضیح بفرمایید.

این مرکز در سال های اخیر یک گام فراتر رفته و در آن مشاوره ژنتیک و بالینی قبل از تولد برای خانواده هایی که دارای فرزند مبتلا به نقص ایمنی هستند و می خواهند فرزند دیگری به دنیا بیاورند، انجام می شود و برحسب انجام آزمایش های لازم اگر تشخیص ژنتیک بیماری برای آنها قطعی شد، در دوران بارداری امکان آگاهی از تشخیص قطعی بیماری جنین را خواهند داشت که  برحسب نتایج آزمایش ها و تصمیم والدین به مراجع پزشکی قانونی برای تعیین تکلیف ارجاع داده می شوند.

در این مرکز یک گام دیگر نیز فراتر رفتیم و غربالگری نوزادان را برای تشخیص بیماری های نقص ایمنی را انجام می دهیم، غربالگری برای بیماری های مثل هایپوتیروئیدی، PKU و مشابه آن در کشور رایج شده  است اما در کشورهای دیگر غربالگری بیماری های نقص ایمنی هم وجود دارد که این مرکز از هفت ، هشت سال قبل اقدام به فعالیت در این زمینه کرده و ضمن انجام پروژه های تحقیقاتی مرتبط با کمک محققان و اعضای هیئت علمی این مرکز، کیت تشخیصی با نام TRERC و KREC در مرکز بومی سازی و ساخت آن در مقیاس آزمایشگاهی فراهم شده و این بیماران  و خانواده ها می توانند به این مرکز  مراجعه کنند و  آزمایش ها را  انجام دهند، البته طرح هایی به سیستم  های سیاست گذار سلامت ارسال شده که بتوان این طرحها را  با تامین منابع در فاز کشوری هم اجرا کرده و به برنامه غربالگری کشوری اضافه شود که در مورد این موضوع در حال پیگیری هستیم.

 این مرکز با موسسه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه نیز همکاری می کند، لطفاً توضیحاتی در این مورد نیز ارائه بفرمایید.

 دکتر فضل الهی: یکی از مشکلات بیماری های نقص ایمنی بحث هزینه های این بیماران است چه در بخش تشخیص و چه در بخش درمان مثل سایر بیماری ها علاوه بر اینکه تا حدی بیمه های رسمی کشور این هزینه ها تحت پوشش قرار می دهند، اما متاسفانه شرایط اقتصادی بعضی از خانواده ها جوابگوی پیگیری آنها نیست، بنابراین از چندین سال قبل کمک به این بیماران جزو برنامه های این مرکز بود که با ساماندهی این روند از حدود 5 سال قبل به صورت رسمی موسسه بیماران نقص ایمنی با حمایت این مرکز اما به صورت مستقل تحت نظر وزارت کشور به ثبت رسیده و به صورت هیئت امنایی اداره می شود،این مرکز نیز حمایت لازم خود را دارد که تا این موسسه بتواند به بیماران سراسر کشور  خدمات حمایتی  شامل جبران هزینه های درمانی و همچنین ارائه برنامه های آموزشی در زمینه های مختلف بیماریهای نقص ایمنی برای گروه های مختلف بیماران، داشته باشد.

با توجه به اهمیت بیماری آنژیوادم ارثی لطفا در مورد این بیماری، فعالیت های مرکز تحقیقات و کمک های موسسه به این بیماران نیز توضیح دهید.

دکتر فضل الهی: بیماران آنژیوادم ارثی که یکی از نقایص ارثی سیستم ایمنی در بخش کمپلمان­ ها است، کمبود مقدار یا عملکرد فاکتور C1 inhibitor   در این بیماران مشکل دارد  که دچار حملات تورم در سر و گردن یا ممکن است در حنجره بشوند که بسیار خطرناک است و این موسسه با کمک مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی پیگیر ورود داروی تخصصی آنها از طریق مراجع زیربط، برخی شرکت ها و سازمان های غذا و دارو وزارت بهداشت بود که این دارو در سال های اخیر وارد شده و توانسته است که به کنترل علائم کمک کرده و  مانع خطرات حملات شدید و حتی مرگ شود.

از دیگر فعالیت های مرکز راه اندازی نظام ثبت این بیماران برای پیگیری و مراقبت بیشتر بوده است و در این زمینه ارتباطات بین المللی با موسسه بین المللی آنژیوادم ارثی صورت گرفته است ، همچنین برای افزایش آگاهی پزشکان وبینارهای تخصصی نیز برگزار می شود، از جمله در 25 اردیبهشت 1402 دومین وبینار تخصصی به مناسبت گرامیداشت روز جهانی آنژیوادم ارثی را برگزار خواهیم کرد.

در مورد فعالیت های آموزشی و ارتباطات بین المللی این مرکز درباره بیماری های نقص ایمنی اولیه نیز توضیح بفرمایید.

 دکتر فضل الهی: از دیگر فعالیت های این مرکز، بخش آموزشی است که این مرکز با برگزاری سمینارها و جلسات علمی ماهانه، سالانه، دو سال یکبار یا چند سال یکبار به صورت ملی یا بین المللی  سعی کرده به ارتقای  دانش همکاران در سطوح عمومی و تخصصی اقدام کند، علاوه بر این  برگزاری این همایش ها و سمینارها، انتشار بروشورهای آموزشی هم در سطوح تخصصی و هم پمفلت ها و کتاب های آموزشی مخصوص خانواده ها با بیان ساده جزو فعالیت های این مرکز هست که تاکنون انجام شده، همچنین ارتباطات بین المللی بخش دیگری از فعالیت های این مرکز در این زمینه است که در چه زمینه های پژوهشی و چه در زمینه های تشخیص و درمان بیماران از همکاری های بین المللی بهره می برد، از جمله اینکه در قالب پروژه های مشترک بین المللی و برگزاری جلسات مشاوره مجازی از نظرات  استادان صاحب نظر خارج از کشور در زمینه بیماری های نقص ایمنی، استفاده می کند.

 با آرزوی موفقیت برای جنابعالی و همکاران پرتلاش شما در این مرکز از اینکه در این مصاحبه شرکت کردید کمال تشکر را دارم.

دکتر فضل الهی: من هم از وقتی که در اختیار اینجانب قرار دادید، سپاسگزام.

لینک قسمت اول مصاحبه

لیست آزمایشات مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی

لیست آزمایشات ژنتیک مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی