بانک اطلاعاتی بیماری های نقص ایمنی اولیه ایران
.
بانک اطلاعاتی بیماری های نقص ایمنی اولیه ایران

تاریخچه
واحد ‌ثبت اطلاعات بيماري‌هاي نقص ايمني اوليه ايران (IPIDR) براي نخستين بار در سال 1378 در قالب يك طرح تحقيقاتي، با پيگيري آقاي دکتر آقا محمدي و آقاي دکتر معين، دردانشگاه علوم پزشكي تهران، به تصويب رسيد و با همکاري ساير استادان ايمونولوژي (مرحوم استاد دكتر فرهودي، آقاي دكتر موحدي، سركار خانم دكتر پورپاك و آقاي دكتر قرگزلو) و جمعي از پژوهشگران  به اجرا درآمد.  سپس از ابتداي سال1384 فعاليت اين واحد به مركز تحقيقات ايمونولوژي، آسم و آلرژي منتقل گرد‌‌يد. اين واحد طي اين مدت،  در زمينه ثبت اطلاعات بيماران  مبتلا به بيماري‌هاي نقص ايمني اوليه ، از  همكاري استادان و پژوهشگران گرانقدر دانشگاههاي علوم پزشكي تهران، ايران، شهيد بهشتي، مشهد، شيراز، اصفهان، بابل، كرمان، زنجان و ... بهره‌مند شده است و حاصل اين همكاري، تهيه و ارائه دهها مقاله و صدها خلاصه مقاله علمي  مشترك در مجلات و كنگره‌هاي علمي معتبر داخلي و خارجي و جوايز جشنواره‌هاي پژوهشي است.
 
در حال حاضر واحد ثبت اطلاعات بيماران نقص ايمني اوليه بصورت يك واحد تشكيلاتي از مركز تحقيقات ايمونولوژي، آسم و آلرژي با مسئوليت آقاي دكتر فضل اللهي (عضو هيات علمي پژوهشي اين مركز) و نظارت شوراي برنامه‌ريزي بيماري‌هاي نقص ايمني اوليه به فعاليت خود ادامه مي دهد كه در اين جهت گيري پس از بازبيني كليه پرونده‌هاي قبلي و مطابقت دادن معيارهاي تشخيصي آنها با آخرين طبقه بندي بين المللي نقص ايمني (IUIS) و تكميل پرونده ها براساس اطلاعات بدست آمده از پيگيري بيماران، ثبت موارد جديد بيماران نقص ايمني همچنان ادامه دارد. علاوه براين، ارائه آموزش در جهت ارتقاء كيفيت خدمات تشخيصي، درماني ، پيشگيري و ارتقاء كيفيت زندگي بيماران و در حد امكان ارائه خدمات حمايتي  نيز در اين واحد انجام مي‌گيرد.
 
با توجه به روند رو به رشد ثبت بیماران و پايان يافتن طرح هاي قبلي و نيز ضرورت بهبود روند ثبت و بهره برداری از اطلاعات ثبت شده، ، اساسنامه اصلاح شده واحد ثبت ( Registry ) اطلاعات بیماران نقص اولیه ایمنی به شرح زير ارائه مي شود.
 
ماموریت
 ایجاد نظام ثبت بیماران و جمع آوری و نگهداری اطلاعات بالینی ، آزمايشگاهي و  اپیدمیولوژیک بیماران مبتلا به بیماری های نقص ایمنی اولیه  در ایران به منظور:
1-  ایجاد بستری مناسب جهت  پزوهش های پایه و کاربردی در زمینه بیماری های نقص ایمنی اولیه
2-  تولید دانش و نوآوري در علوم ایمونولوژی و بیماری های نقص ایمنی
3- خدمت رساني بيشتر به بيماران در جهت ارتقاء سلامت و كيفيت زندگي بيمار و خانواده وي
 
اهداف
1- داشتن دسترسی به اطلاعات بالینی و بیولوژیک بیماران
2- انجام پژوهشهای کاربردی و بنیادی در جهت تعيين شيوع، بيماري‌زايي و رفع عوامل خطر تهديد كننده رشد و سلامت بیماران
3- همکاری علمی با مراکز تحقیقاتي و آموزشی داخلي و خارجي و سازمانهای بین المللی با رعایت قوانین و مقررات مربوط
4- تلاش در جهت شناسائی عوامل موثر در تشخیص و درمان  و پيشگيري از بيماري‌هاي نقص ایمنی اولیه
5- ارتقاء فرهنگ سلامت در جامعه از طریق ارائه نتایج تحقیقات انجام شده مرتبط با اين واحد
6- فراهم آوردن امكانات مناسب در جهت انجام روشهاي نوين تشخيصي به خصوص در دوران بارداري ( تشخيص قبل از تولد)
7- برنامه ريزي براي آموزش بيماران، خانواده‌ها و پزشكان در جهت افزايش كيفيت خدمات تشخيصي، درماني، پيشگيري و كيفيت زندگي بيماران
8- كمك به خانواده بيماران از طريق انجام مشاوره هاي تخصصي ( ازدواج، مراقبتهاي حين بارداري و پس از تولد، تشخيص قبل از تولد با تأكيد بر پيشگيري)
9- ارائه مشاوره در زمينه تشخيص سريعترو دقيق بيماري، مراقبت‌هاي قبل و بعد از پيوند مغر استخوان
10- ترغيب، تشويق و جذب محققين در انجام پژوهش در زمينه بيماريهاي نقص ايمني اوليه
 
 برای اطلاعات بیشتر لطفا به وب سایت http://ipidr.tums.ac.ir مراجعه فرمایید .

1394/11/25


نام و نام خانوادگی :
ایمیل :
* متن کامنت :
 

خانه چاپ ارسال به دوستان نسخه متنی کوچک کردن متن بزرگ کردن متن دانلود خروجی پی دی اف خروجی میکروسافت ورد
تعداد بازدید : 1467
5.2/10 (تعداد آرا 11 نفر )