| بانک اطلاعاتی آنژیوادم ارثی | |||
| . | |||
تاریخچه آنژیوادم ارثی یک بیماری نادر با شیوع 1 در 10000 تا 1 در 50000 نفر در جهان است که علائم آن شامل ادم راجعۀ غیر گودهگذار، بدون خارش، ناگهانی و اکثراً غیرقرینه و یکطرفه است که عمدتاً نواحی زیرمخاطی، زیرپوستی مانند: دور چشم ، لبها، زبان، جداره رودهها، ناحیه تناسلی و حنجره را درگیر میکند.علائم بیماری ناشی از افزایش نفوذپذیری عروق مویرگی زیرپوستی و زیرمخاطی ست که منجر به ادم و بروز حملات میشود. بیماری آنژیوادم ارثی مانند سایر بیماریهای نادر چندان در میان پزشکان و کادر درمانی شناخته شده نیست و این امر موجب تشخیص نادرست یا عدم تشخیص بیماری و به تبع آن عدم درمان مؤثر بیماران شده و میزان مرگ و میر یا بروز عوارض ناشی از بیماری مخصوصاً عوارض تنفسی را افزایش میدهد. پس شناخت هرچه بهتر و بیشتر بیماری فوق و عوامل تأثیر گذار برآن، آگاهی از شیوع آن در سطح جامعه و کمک به پزشکان و کادر درمان و مردم در شناخت بیماری میتواند در تشخیص بهتر و درمان بیماران مؤثرتر باشد. از این رو مركز تحقيقات ايمونولوژی، آسم و آلرژي در سال 2006 اقدام به تشکیل نظام ثبت (رجیستری) بیماران آنژیوادم ارثی (Iranian Hereditary Angioedema Registry )، نموده و از آن زمان تا کنون به ثبت دقیق و بررسی بیماران آنژیوادم و اطلاع رسانی مناسب به بیماران و کادر درمان اهتمام داشته است. امید است با راه اندازی این رجیستری که از اهداف اصلی آن اطلاع رسانی و شناسایی بیماران در سطح کشور می باشد، موارد این بیماری به طور دقیق تر و جامع تری ثبت گردند. همچنین با تشخیص و شناسایی این بیماران موجبات درمان درست آنها فراهم و از عوارض و بار مرگ و میر بیماری کاسته شود. از اهداف اصلي این رجیستری می توان به موارد زیر اشاره نمود:
روش کار :
نهایتاً بر اساس یافته های بالینی و آزمایشات جدید تشخیص قطعی بیماری در مرکز مشخص می گردد. شایان ذکر است، آزمایشگاه مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی به عنوان تنها مرکزی که در سطح کشور اقدام به انجام تست تخصصی C1 INH functional جهت تشخیص آنژیوادم ارثی نوع دوم می نماید، مورد ارجاع و اعتماد همکاران محترم فوق تخصص ایمونولوژی و آلرژی از سراسر کشور می باشد.
"پس از تشخیص قطعی بیمار"
شایان ذکر است، هر بیمار با تشخیص قطعی آنژیوادم ارثی اطلاعات لازم در ارتباط با بیماری خود و آموزش های ضروری جهت نحوه مواجهه با حملات را به صورت شفاهی از پزشک مرکز و به صورت کتبی در قالب بروشور و مواد آموزشی دریافت می کند. همچنین برای هر بیمار کارت مخصوص بیمار مبتلا به آنژیوادم ارثی صادر می گردد که حاوی نحوه درمان و برخورد با حملات و اطلاعات تماس ضروری برای شرایط اورژانسی می باشد. در ادامه بیماران مورد ارزیابی های بعدی و پیگیری از طریق تماس تلفنی با بیمار ، مراجعه بیمار به مرکز و یا مراجعه به پرونده پزشکی بیمار قرار می گیرند.
|
|||
| 1395/1/17 |
تعداد بازدید : 6633
|
6.1/10 (تعداد آرا 14 نفر )
|
